«I risultati ci sono. La durata di vita per tanti pazienti è cambiata drasticamente». Rosalia Chendi, presidente della sezione provinciale di Uildm – Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare, sottolinea la concretezza dei risultati ottenuti dalla ricerca su malattie neuromuscolari, genetiche e rare, anche grazie ai fondi raccolti con Telethon, l’iniziativa nata negli Stati Uniti e diffusa a livello planetario. Un impegno che tocca alcune fra le emittenti Tv più prestigiose al mondo, attraversa i social, arriva nelle strade. A Busto, Uildm, Avis e studenti dell’Istituto Gadda Rosselli di Gallarate organizzano un banchetto Telethon in via Milano, sabato 14 dicembre, dalle 8.30 alle 19. Nello stesso giorno, a Fagnano Olona è prevista la presenza dei volontari in piazza Alfredo Di Dio dalle 9, vin brulè offerto da Avis nel pomeriggio, asta di oggetti sportivi autografati alle 15.30, concerto in San Gaudenzio con Angel’s Gospel Choir alle 21 (in questo caso, collaborano Avis-Aido, Pro Loco, parrocchia, Comune e singoli volontari). Saranno in vendita scatole decorate, scrigni colmi di cioccolatini. «Vere e proprie idee regalo – sottolinea la presidente Uildm – non semplici gadget».
Sulle frontiere raggiunte e superate, i promotori della maratona (quest’anno le date della campagna nazionale sono 15-21 dicembre, come di consueto la Rai, partner storico con Bnl, garantisce una lunga staffetta comunicativa sulle sue reti) sottolineano come molte malattie genetiche siano «…meglio conosciute e adeguatamente affrontate. Per alcune malattie è stata trovata la cura e decine di bambini sono guariti. Ma c’è ancora molto da fare perché tutte le malattie genetiche richiedono studi lunghi e costosi».
Non a caso, approfondisce Rosalia Chendi portando l’esempio di Uildm «…siamo in contatto costante con i centri clinici per attività come il controllo della funzione respiratoria, cruciale per i pazienti di cui ci occupiamo. È lì, nei centri clinici, che si raccolgono dati, che si fa ricerca, che arrivano i risultati. Vogliamo che queste malattie vengano risolte con una cura. Negli anni abbiamo dovuto faticare e soffrire per vedere risultati. Ora la terapia genica esiste, con questa o con nuovi farmaci si riescono a contrastare patologie in modi che anche solo pochi anni fa erano impraticabili, si riescono anche a intraprendere azioni prima che alcune malattie si manifestino. Il lavoro deve andare avanti, le associazioni stanno lottando. Anche presso le istituzioni di regolazione e controllo dei farmaci».
Conferme, sui risultati delle terapie e sulle nuove sfide che questi comportano, dall’assessore ai Servizi sociali, Paola Reguzzoni: «Ci confrontiamo con le necessità di adulti affetti da determinate malattie che in passato non si ponevano, perché all’età adulta non si arrivava. Le malattie hanno una difficile presa sulla popolazione ma spesso seguono anche un percorso di sviluppo che, partendo da una fetta di popolazione limitata, può ampliarsi. La Sanità non dovrebbe essere basata solo sui grandi numeri».
Oltre che visitando i banchetti, è possibile contribuire a Telethon (gli slogan di quest’anno sono “la ricerca ci sta a cuore” e “Il regalo perfetto non esiste”) con donazioni. I riferimenti:
conto corrente Progetti UILDM – Telethon C.C. BNL PARISBAS 11942 Iban IT84D0100503215000000011942
conto Poste Italiane Spa C.C. 66718131 Iban IT39Y0760103200000066718131
Per la maratona Telethon (e per tutto l’anno) è attivo il numero solidale 45510.
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