Una camminata scoordinata, la ricerca di un appoggio quando scende le scale, le prime difficoltà in palestra durante le ore di educazione fisica. Nulla da preoccuparsi, dicono ai genitori: solo questione di crescita. Ma la diagnosi non convince: dopo una visita al Besta, l’istituto neurologico di Milano, il responso impietoso: Atassia di Friedreich, una rara malattia neurodegenerativa a lenta progressione, genetica, ereditaria.
Devi vivere l’oggi
Valentina Bottini aveva 12 anni quando ha saputo che lei da grande avrebbe dovuto stare su una sedia a rotelle, che avrebbe avuto difficoltà a parlare, che la sua vita non sarebbe stata facile, non avrebbe potuto fare quello che le sue amiche avrebbero realizzato. Ma Valentina, ora 37enne, non ha mai smesso di sognare, si è sempre data degli obiettivi e nella sua vita ha fatto tanto, ha tanto da raccontare, ha tanto da insegnare.
Sì perché parlare con Valentina, s’impara. Lei vuole farti capire che nella vita non bisogna mai smettere di sognare, lei vuole dirti che se subentrano difficoltà, vanno risolte step con step, se arrivano i problemi si affrontano piano piano, prima uno poi un altro. Lei vuole dirti che devi vivere l’oggi senza pensare troppo al domani, vuole insegnarti che le piccole cose fanno la felicità, vuole farti assaporare la bellezza della vita. Ma il tutto con umiltà: è questo il primo valore di Valentina che spicca immediatamente anche se con lei si parla solo qualche minuto.
Lei vuole “gridare” che se il suo corpo è imprigionato da una sedia a rotelle, la libertà sta in altro: nella bellezza di avere tanti amici, nella bellezza della scrittura, nel comporre poesie e libri, nel testimoniare agli altri la propria esperienza, nei piccoli passi che la fisioterapia fa compiere. Insomma vuole insegnare che la vita vale la pena essere vissuta. Nonostante tutto.
Ed è felice di raccontare la sua vita. «Dopo la visita al Besta, dicevamo, sono stata ricoverata una settimana per gli esami, anche quello del Dna. In quegli anni, era il 1998, era un esame nuovo – racconta – Mi viene diagnosticata quella malattia neurodegenerativa. Essendo una patologia molto lenta, io non ci pensavo. Negli anni ho iniziato a camminare male e nel 2012 ho avuto bisogno della sedia a rotelle. Queste lenta progressione mi ha permesso di fare un percorso scolastico».
Così Valentina si iscrive al liceo psico-pedagogico a Legnano: alle 7 del mattino prendeva il pullman per raggiungere la scuola. Poi l’università, la facoltà di lettere moderne, la predilezione per la critica della letteratura dell’800 e del ‘900, la passione per alcuni autori della letteratura italiana come Ungaretti e Verga (l’autore degli ultimi), per la socio-linguistica, la storia della stampa e dell’editoria, finché arriva la prima laurea della triennale con una tesi in socio-linguistica sul “Deficit linguistico”, poi la magistrale, con un elaborato su “Il giornale nella libreria, una fonte per l’editoria”. «Sono contente di aver scelto questo tipo di università – prosegue – Con la progressione della malattia, questa laurea mi ha consentito di lavorare comunque: scrivevo articoli su giornali on line, trascrizioni di file audio, correggevo le tesi di laurea».
Oggi Valentina continua a scrivere. Di recente ha dato alle stampe “Anche io salto i crepacci”, un lavoro a quattro mani con il suo fisioterapista dove racconta gli esercizi quotidiani per compiere piccoli passi. LEGGI QUI
E ora sta beneficiando delle soddisfazioni, dei giudizi positivi che lei non si aspettava. Invece si sono levate da più parti voci di apprezzamento per un testo che fa emergere la determinazione, la forza di volontà e il coraggio di una donna che “da bruco è divenuta farfalla”, che sa saltare i crepacci. «Gli atassici – racconta - si sentono un po’ bruchi rispetto a persone normodotate, le quali non vedono e non credono nella loro trasformazione. Salto del crepaccio, invece è nato dalla conversazione con il salto di Mattia lungo i crepacci del ghiacciaio del Monte Rosa. Per me le fenditure sono i passaggi da un lettino all’altro, dalla posizione prona a quella supina, come le vivande sullo spiedino che cuociono su ogni lato grazie al movimento rotatorio dello spiedo: al grido “Spiedino”, io cerco di stringere gli addominali per rotolarmi sul lettino».
Aiuta tanto la gente
Ora Valentina vorrebbe pubblicare una raccolta di poesie: appunti della sua quotidianità, che traggono ispirazione dalle esperienze che vive ogni giorno.
Una di queste:
La mia vita a colori
La vita è un susseguirsi
di periodi colorati:
giallo, rosso, verde, blu
e molti di più.
La mia vita è un arcobaleno di tanti colori che si alternano.
La mia vita è un arcobaleno
di colori caldi e colori freddi.
La mia vita è un arcobaleno
con tante sfumature.
La mia vita è un arcobaleno
con pennellate veloci e accennate
accanto a pennellate curate.
I colori della tavolozza del pittore
sono attimi di quotidianità
che solo il mio pennello può
fissare sulla tela della mia vita.
Così se per Valentina la vita è un arcobaleno di colori, la felicità è una torta a più piani, fatta di tanti ingredienti amalgamati tra di loro. Lei ha da sempre accettato la sua malattia. «Sono cresciuto con lei – sottolinea senza rammarico – l’ho scoperta giorno dopo giorno. A mano a mano che arrivano i problemi, cerco di risolverli. Vivo il presente, non il futuro. Voglio vivere bene l’oggi: domani non so come sarà. Domani ci penserò. Amici? Tantissimi: all’oratorio, al Pime, al centro giovanile, in clinica a San Pellegrino Terme. Oggi faccio testimonianze nelle scuole, l’ultima nel mese di maggio alle famiglie dell’oratorio di San Filippo».
Valentina aiuta, aiuta tanto la gente: non stupisce che un’amica in difficoltà ha ritrovato in Valentina un’ottima maestra di vita tanto che non ha esitato a chiamare la figlioletta Valentina. Così giorno dopo giorno non smette mai di sognare. Una lezione di vita: a tanti.